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Comprendre les personnes atteintes d’une maladie cognitive

« Sachez que lorsque nous avons pris l’engagement de nous unir, nous avons aussi pris l’engagement de nous soutenir l’un et l’autre. Mon rôle ne change pas à cause d’un diagnostic. Pendant des années, nous avons pris soin l’un de l’autre… et nous continuerons de le faire. »

– Robin, dont le mari, Keith, a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce à 57 ans (lisez leur histoire à jevisaveclalzheimer.ca).

« Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. »

Une fois encore en 2019, les Canadiens atteints d’une maladie cognitive ont été à la tête de la deuxième année de notre campagne contre la stigmatisation, en nous racontant leurs histoires personnelles avec ces maladies. Des milliers de Canadiens se sont rendus sur le site Web jevisaveclalzheimer.ca pour s’inspirer de leurs réalisations au quotidien, découvrir les luttes de leurs concitoyens et approfondir leur compréhension de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies cognitives.

56%

des Canadiens se préoccupent d’être touchés par la maladie d’Alzheimer

La toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives

En plus de la difficulté de recevoir un diagnostic de maladie cognitive, les personnes atteintes nous disent qu’il est encore plus difficile de vivre la stigmatisation au quotidien. Pour protéger leurs droits et leur donner une voix, le Conseil consultatif des personnes atteintes d’une maladie cognitive de la Société Alzheimer du Canada a élaboré la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en 2018.

Bien que ce document n’ait aucune portée juridique, il permet aux personnes atteintes d’une maladie cognitive de comprendre et de défendre leurs droits. Il a aussi pour vocation d’aider les décideurs politiques, les professionnels de la santé et les organismes à faire une pause et à réfl échir à comment ils interagissent avec les personnes atteintes et à comment ils peuvent assurer les droits de ces personnes.

Aidez-nous à la diff user et faire passer le mot : alzheimer.ca/charte.

« J’ai l’Alzheimer et je ne m’en cache pas. Il m’appartient cependant de décider de quand et de comment en parler. Notre Charte est un rappel pour moi et pour les personnes qui interagissent avec moi : je suis encore là. Je suis encore une personne. »

– Marilyn, l’une des neuf membres du Conseil consultatif des personnes atteintes d’une maladie cognitive de la Société Alzheimer du Canada, mère, belle-mère, grand-mère, arrière-grand-mère, retraitée, amoureuse des animaux et marcheuse au quotidien.

CHARTE CANADIENNE DES DROITS DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES

En tant que personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, les droits suivants me sont particulièrement importants. J’ai le droit : 

  1. De ne pas subir de discrimination, quelle que soit sa forme.
  2. De bénéfi cier de tous les droits civiques et juridiques du Canada.
  3. De participer à l’élaboration et à la mise en œuvre de toute politique affectant ma vie.
  4. D’avoir accès à des mesures de soutien me permettant de vivre de manière aussi indépendante que possible et de rester actif dans ma collectivité. Cela me permettra :
    • • De satisfaire mes besoins physiques, cognitifs, sociaux et spirituels;
    • • De m’impliquer dans la vie civique et communautaire; et
    • D’avoir accès à des possibilités d’apprentissage continu.
  5. D’obtenir l’information et le soutien dont j’ai besoin pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui m’affecteront, y compris celles qui concernent mes soins, de la pose du diagnostic jusqu’aux soins palliatifs et de fi n de vie.
  6. D’attendre des professionnels chargés de mes soins qu’ils :
    • Soient formés dans le domaine des maladies neurodégénératives et des droits de la personne;
    • Soient responsables de protéger mes droits fondamentaux y compris mon droit au soutien et à l’information dont j’ai besoin pour prendre des décisions qui me conviennent;
    • Me traitent avec respect et dignité; et
    • Me donnent un accès équitable à des options de traitement appropriées au fur et à mesure que surviennent des maladies autres que ma maladie neurodégénérative.
  7. D’avoir accès à des procédures de plaintes et d’appels efficaces lorsque mes droits n’ont pas été protégés ou respectés.