Les maladies cognitives sont un ensemble de maladies qui affectent le cerveau et provoquent des troubles relatifs à la mémoire, la réflexion, la parole ou la réalisation de certaines tâches de tous les jours. Cependant, la maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives ne changent et ne définissent pas fondamentalement les personnes qui en sont atteintes. Avec l’aide et le soutien adéquats, ces personnes peuvent continuer à faire les choses qu’elles aiment et rester actives dans leur communauté.
Les personnes atteintes d’une maladie cognitive nous disent « Rien sur nous, sans nous ». Elles ont le droit d’être activement impliquées dans le travail des organisations qui, comme la Société Alzheimer, représentent leurs intérêts. Il nous revient d’apprendre comment tenir compte de leurs besoins pour que leur engagement soit possible et pertinent.
Le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives
En 2017, les chercheuses au Toronto Rehabilitation Institute, University Health Network, la docteure Jennifer Bethell et la docteure Katherine McGilton, ont interrogé plus de 1200 Canadiens atteints d’une maladie cognitive, leurs amis, membres de leur famille, aidants et fournisseurs de soins de santé. Elles ont identifié les 10 priorités les plus importantes en matière de recherche sur les maladies cognitives.
Ces priorités aident à éclairer les chercheurs, les organismes qui financent les recherches ainsi que la stratégie nationale sur les maladies cognitives du gouvernement du Canada. Cette initiative, aussi connue sous le nom de Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, a été financée par le Programme de recherche de la Société Alzheimer dans le cadre de notre engagement envers le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.
La priorité numéro 1 identifiée dans l’étude a quelque peu surpris les chercheurs : il s’agissait de comprendre la stigmatisation entourant la maladie, son impact et les stratégies permettant de l’atténuer.
« Oui. Je vis avec l’Alzheimer. » : notre campagne de sensibilisation nationale de 3 ans
La stigmatisation ayant été identifiée comme notre priorité de recherche principale, la Société Alzheimer du Canada a interrogé plus de 1500 Canadiens en novembre 2017 pour en apprendre plus sur leurs croyances et attitudes à l’égard de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies cognitives. À l’aide des résultats de l’étude, nous avons préparé une campagne de sensibilisation multicanaux d’une durée de trois ans. L’objectif de cette campagne consiste à mieux faire comprendre les réalités et les expériences vécues par les Canadiens touchés par ces maladies.
La pierre angulaire de notre campagne était les histoires percutantes racontées à la première personne par nos 37 ambassadeurs venant de partout au Canada et dont la vie avait été d’une manière ou d’une autre affectée par la maladie d’Alzheimer ou une autre maladie cognitive. Chaque histoire s’ouvrait par le titre « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. » Une trousse à outils numérique dans les deux langues a été remise à toutes les Sociétés provinciales. Elle contenait des messages clés, des documents imprimés personnalisables, des scripts pour la radio, des billets et des images pour les médias sociaux ainsi que des conseils permettant d’organiser la campagne à l’échelle locale.
Les Sociétés Alzheimer ont organisé la campagne dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en janvier 2018. Les résultats ont été impressionnants : elle a bénéficié d’une couverture médiatique nationale à la radio, la télévision et dans les journaux, mais a aussi été la cause d’une activité virale intense dans les médias sociaux (près de 25 000 personnes ont visité le site ilivewithdementia.ca/accueil/). La portée médiatique a quant à elle, augmenté de 2397 % année après année.
