Ma mère est atteinte d’une maladie cérébro-vasculaire au stade avancé

En tant que l’une de ses aidantes, je connais fort bien les services que la Société Alzheimer propose aux personnes atteintes d’une maladie cognitive. Je suis aussi douloureusement consciente des limites actuelles des aides et des ressources de notre pays quand il s’agit de répondre aux besoins de cette communauté en pleine croissance.

Je comprends également les conséquences de la stigmatisation. C’est la stigmatisation qui a poussé mes parents à attendre longtemps avant de dévoiler le diagnostic de ma mère à notre famille. Comme nous l’avons appris cette année dans notre recherche, ils n’étaient pas seuls. Nous avons appris que 50 % des Canadiens ne voudraient pas que les autres sachent qu’ils ont la maladie d’Alzheimer. Nous avons aussi appris qu’un Canadien sur cinq admet que s’il était atteint d’une maladie cognitive, il éviterait de chercher de l’aide pendant aussi longtemps que possible, probablement pour éviter l’embarras et la stigmatisation.

Ces résultats confirment notre croyance selon laquelle la stigmatisation est l’un des obstacles les plus importants rencontrés par les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Elle les empêche de vivre pleinement avec respect et dignité. Ces résultats soulignent le travail que nous avons encore devant nous avant de mettre un terme à la stigmatisation une bonne fois pour toutes. Il n’y a pas de honte à être atteint d’une maladie cognitive. On ne peut pas laisser les perceptions négatives se mettre en travers de la route des personnes qui cherchent de l’aide et un soutien. La vie sans discrimination est un droit pour toutes les personnes touchées par l’une de ces maladies.

Notre campagne de sensibilisation de trois ans, « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre » aborde de front la problématique de la stigmatisation par le biais d’histoires de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive. Nous remercions nos ambassadeurs pour la sincérité et le courage dont ils ont fait preuve pour nous relater leurs expériences et nous aider à comprendre.

La maladie d’Alzheimer et les autres maladies cognitives attirent l’attention d’autres manières à l’échelle nationale. À mesure que progresse la préparation de la stratégie nationale sur les maladies cognitives, nous collaborons comme jamais auparavant avec des partenaires partageant les mêmes points de vue. La recherche de pointe que vous nous aidez à soutenir par le biais du Programme de recherche de la Société Alzheimer nous rapproche chaque jour de la découverte de traitements plus efficaces et d’un remède contre la maladie d’Alzheimer, mais aussi de la découverte de manières novatrices d’améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes. Chaque année, davantage de Canadiens en sensibilisent d’autres et recueillent des fonds grâce à notre Marche pour l’Alzheimer nationale. Nous renforçons en outre des programmes communautaires comme Minds in motion^MD qui présentent plusieurs avantages pour les participants atteints d’une maladie cognitive, mais aussi pour les personnes qui interagissent avec eux et s’en occupent.

Il est essentiel de continuer sur notre lancée. Tandis que le nombre de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie cognitive augmente de manière exponentielle, notre soutien apporté à la recherche doit augmenter plus rapidement. De nombreux chercheurs ont bon espoir d’être à deux doigts de percées et de trouver les réponses qui nous permettront de combattre et espèrent guérir cette maladie. Il est maintenant temps, plus que jamais auparavant, de nous assurer qu’ils soient bien soutenus.

Garantir ce soutien signifie bâtir davantage de communautés ouvertes aux personnes atteintes d’une maladie cognitive. Cela commence avec la compréhension. Je vous invite à vous rendre sur le site Ilivewithdementia.ca/accueil/ pour en apprendre plus sur les expériences de vos concitoyens canadiens. Travaillons main dans la main pour que chacun comprenne mieux les maladies cognitives.

Pauline Tardif,
chef de la direction